Babytæppe :-)

Ja, endnu et babytæppe har set lyset.

Vi har i dag været sammen med vores DS gruppe, hvor en af de skønne unger blev storesøster for 3 måneder siden, så jeg havde syet en barselsgave til lillesøsteren :-)

Tæppet er syet i skønne orange og lilla stoffer og piftet op med en pink ensfarvet stof :-)

 Alle stofferne er bomuld og købt i enten STOF2000 eller Stof & Stil.

Tæppet måler 95x95 cm.

Bagsiden er ligeledes i bomuld.

Moderen til den lille pige blev rigtig glad for gaven, og så er det jo altid dejlig at give en gave man selv har lagt tid i væk :-)

Håber alle har haft en dejlig weekend :-)

Babytæppet

Så er babytæppet syet færdig :-)

 

Det måler ca 95x95 cm

 

Kanten er overlocket med lilla tråd og jeg huskede sørme at få mit "navn" på :-)

Bagsiden er af fleece og der er et lag pladevat imellem for og bag stykker.

Babytæppet er allerede givet væk, for vi har i dag haft besøg af den yndigst DS pige på knap en måned og hendes mor. Tæppet er til Cilja at hygge og lege på :-)

God weekend til jer alle :-)

En super skøn weekend

Vi har i weekenden været på aktivitetsweekend med Landsforeningen for Downs syndrom.

I år blev det afholdt på Pindstrup centret på Djursland, som er et super godt sted til børn i alle aldre :-)

Temaet for weekenden var indianer, så man kunne blive malet i ansigtet som en indianer, lave et pandebånd med fjer, bage snobrød, male på en totempæl, lave indianer mad, medvirke i et indiander band og sidst men ikke mindst kunne man grave guld som man kunne købe is for :-)

Ud over alle aktiviteterne, var der mooncars, hoppeborg, gynger, svævebande og et super fint legerum, blandt andet med bolde, som Hjalte syntes var helt fantastiske :-)

 Hjalte leger med bolde :-)

 Ture skulle da også lige lege lidt :-)

Ud over at lege i weekenden, har vi også fået snakket med en masse andre forældre, som også har skønne unikke børn :-)

Vores børn har et ekstra kromosom tilfælles, men der slutter sammenligningen også, for de er så forskellige i stort set alt, hvilket bare bliver bekræftet hver gang man snakker med andre forældre :-)
Det er helt fantastisk at høre om andres børn, deres erfaringer og sejre :-)

Jeg glæder mig allerede til vi skal på aktivitetsweekend igen til næste år :-)

Jeg sluttede weekenden af med at mødes med de skønne kvinder i kreaklubben, hvor vi igen havde gang i kort making :-)

Her er det jeg fik lavet i dag :-)

Håber også I andre har haft en super skøn weekend :-)

Lidt blandet... :-)

Det er ikke meget af det kreative der har været på programmet de sidste par uger. "Syrummet" har været pakket væk siden Hjaltes fødselsdag, og jeg har egentlig nydt ikke at have et køkken der ligner noget der har været i en stofkrig!! 

Savner virkelig meget et rum, hvor man bare kan gå ind og lege i en halv time, i ny og næ... eller flere timer, når tiden er til det... men sådan er det jo bare ikke!!

Herhjemme er tiden gået med alt muligt andet og en hel del legen med alle Hjaltes nye lækre fødselsdagsgaver :-)

 Hjalte er helt vild med sit telt, han bruger rigtig meget tid, med at taget sine legesager med ind i det og sidder der og leger :-)

 Og så har han fået sin første løbecykel - jeg har fundet en helt fantastisk en til ham, som har fire hjul, så er det jo ikke noget problem, at man endnu ikke selv kan holde balancen :-)

 Hjalte har også fået sig en legetunnel, og den var han selv med ude og købe i IKEA, for nogle af sine fødselsdagspenge...

... hvor vi så også spiste frokost :-)

Noget andet stort der er sket her efter sommerferien, er at Hjalte ikke længere har bagrytter, når han ridder. Så han har nu fået sin egen pony (altså rideskolens, men den han nu fast skal ride på) og har fået en fin ridehjelm :-)

En stolt Hjalte :-)

Sidst men ikke mindst har vi i weekenden været samlet i vores downs gruppe, som jo bare var super hyggeligt som altid :-)

Det er så skønt at have denne gruppe skønne mennesker, som er blevet en rigtig stor del af vores liv, og som vi jo aldrig ville have mødt, hvis det ikke var for vores helt unikke unger :-)

 Jeg stod for kage til kaffen og desserten til vores arrangement :-)

 Chokolade/hindbær lagkage...

... og koldskål med jordbær og kammerjunker :-)

Opskriften er taget fra dette link, og i stedet for at lave endnu en lagkage, lavede jeg den som persons anretninger - super lækkert :-)

Træf og solsejl

Hjalte og jeg skal i dag til træf i vores downs gruppe. Vi glæder os rigtig meget da det er ved at være længe siden vi har set hinanden. 

Mødet i dag er lidt specielt idet der er inviteret 2 nye downs babyer med deres mødre med for første gang :-)

Jeg har været i gang med at sy nogle solsejl til barnevogne, som velkomst gaver. Jeg forærede, i sommers, et solsejl til de øvrige i downs gruppen, så de nye skal da også have et solsejl :-)

 Solsejlene er syet i bomuld med elastik i toppen og anorak snor i bunden. Og så er der en lille pose med til at opbevare sejlet i når den ikke er i brug.

 

Solsejlet i sin pose.

Sådan sidder det på barnevognen. 

Dette solsejl er syet til en af drengene i Downs gruppen i sommers :-)

Ideen til solsejlet har jeg "lånt" af en kær veninde, som faktisk har syet det jeg har til Hjaltes barnevogn. 

Min veninde sælger solsejlene på sin hjemmeside www.mumsdesign.dk som du kan finde her.

Så nu har solen bare at komme i gang så solsejlene kan komme i brug :-)

God lørdag til dig :-)

D for Downs syndrom

For mig er det jo meget oplagt at bruge D'et til at fortælle lidt om Downs syndrom, da det jo er en ting vi har inde på livet hver dag!!

Hjalte har Downs syndrom, Trisomi 21, og nej, vi vidste det ikke inden han blev født! 

Jeg var i en alder af 39, så jeg havde sagde ja tak til en trippeltest, for at finde ud af om der var en højere risiko for at vores barn havde Downs syndrom. Men det var der ikke, vi var i lavrisiko gruppen, så alt var jo helt perfekt. 

Det viste sig i løbet af graviditeten at min lille dreng i maven var en lille gut! Han blev i uge 24 vurderet til, at være ca 20 % for lille, så derfor blev vi fulgt tæt resten af tiden ud, men på intet tidspunkt var der mistanke om at han var et lille unik dreng!

Da jeg var i uge 35, var overlægen som scannede mig, bange for at han var ved at mistrives i min mave, og 2 dage senere blev han taget ud ved kejsersnit. Han vejede 1938 g og var 46 cm!

Da han var 3 1/2 time gammel, udtrygt den børnelæge som havde taget imod ham, at hun havde en mistanke om at han havde Downs syndrom, og da han var 7 dage gammel fik vi diagnosen!

Hjalte ca. 10 dage gammel, med den mindste sut der findes :-)

Hvad er Downs syndrom så??

Tilstanden skyldes en af tre mulige kromosomfejl på kromosom nummer 21, der alle medfører at personer med DS har 47 kromosomer, mod de almindelige 46 kromosomer.

1. Trisomi 21

2. Translokation

3. Mosaik 

1. Trisomi
Et normalt udviklet menneske har 46 kromosomer, bestående af 23 par. Et par af disse kromosomer er kønskromosomer (X og Y), de 22 andre par er ens for både mænd og kvinder. Mennesker med DS har et ekstra kromosom og kommer derfor op på 47 kromosomer. Således har mennesker med DS et ekstra 21. kromosom, og derfor kaldes DS også for Trisomi 21 (tri =3 og somi = krop) (krop henviser til at kromosomerne ligner små kroppe)
Langt de fleste mennesker med DS (94%) har Trisomi 21. Af de sidste 6% har 5% den såkaldte Translokation, og den sidste 1% har den så kaldte Mosaik-trisomi.

2. Translokation
Denne kromosomfejl består i, at et ekstra kromosom, eller en del af kromosomet har hæftet sig på et andet kromosom, som regel kromosom nr. 14. Translokation kan, i modsætning til trisomi 21 være arveligt.
Risikoen for at fostret under gravidiete har en translokation af kromosom 21. forhøjes væsentligt såfremt forældrene selv bærer tanslokationen (15% hvis det er moderen og 5 % hvis det er faderen) Derudover er der ingen forskel på varianterne trisomi 21 og translokation.

3. Mosaik
Personer med mosaikfejl har en blanding af "almindelige" celler, dvs celler med 23 kromosompar, og celler med trisomi 21, altså en mosaik af celler. Der kan være færre symptomer hos personer med mosaik-Downs syndrom. Denne form for DS er heller ikke arveligt.

Personer med DS kan have en række af medfødte sygdomme. Blandt andet nedsat syn, nedsat hørelse, hjertefejl, mobile led og tarmskader! Derudover er de oftest forsinket i udviklingen af det finmotoriske og grovmotoriske. De snakker ofte sent og går oftest først mellem 2-4 års alderen.

Håber I er blevet klogere på hvad Downs syndrom er, og ellers er det rigtig mange gode sider på Goggles, hvor man kan finde mange flere oplysninger :-)


God mandag :-)

Hyggeligt besøg

Vi har i dag haft besøg af flere af børnene og deres mødre i vores Downs syndrom gruppe, og det var super hyggeligt som altid :-) 

Det er fantastisk at være en del af sådan en gruppe. Den støtte, forståelse og glæde der er i mellem os, når det gælder vores børns udvikling, følge sygdomme, træning, hjælp i forhold til hjælpemidler og de almindelige ting i hverdagen er helt uundværligt. Og det er utrolig spændende at følge børnene i deres udvikling og se hvor forskellige de er i alt ting. 

Vi venter alle spændte på at høre fra endnu en lille pige og hendes forældre, idet vi har fået besked om, at der for små 3 uger siden, kom endnu en lille ener til verden - og moderen har fået et mobil nummeret på en fra gruppen, så det bliver spændende om vi snart kan byde endnu et medlem i DS gruppen velkommen.

En af de andre mødre er frisør, og hun havde sagt ja til at give Hjalte hans allerførste hårklipning. Og han var bare super dygtig til at sidde stille og drejede sig ikke alt for meget for at se hvad Jane lavede bag ham. 

 Lidt afledning skulle der dog til :-)

 Så fin er han blevet med sin nye storedrengsfrisure :-)

Og i anledningen af besøget og julen havde jeg bagt julecookies med kokos og chokolade og juletræscupcake :-)

 

 Håber også at I har haft en dejlig dag :-)

Den kæreste lille pige

Jeg har i dag mødt det nyeste barn i vores Downs syndrom gruppe. Den kæreste lille pige på halvanden måned.

For en 8-9 måneder siden besluttede min kæreste og jeg os for, at vi gerne ville møde andre forældre med Downs børn og gerne nogle som havde nogenlunde jævnaldrende børn. Vi spurgte i det neuropædagogiske team vi er en del af på Aalborg Sygehus. Og 3 uger senere fik jeg navn og mobil nummer på et par med en søn som var 3 månede yngre end Hjalte. Jeg kontaktede straks moderen og så var kontakten skabt :-)

14 dagen senere kom min sundhedsplejeske og spurgte om jeg havde plads til endnu et Down barn, denne gang en pige, og ja det havde jeg bestemt :-) Så var vi tre!

En månedes tid senere var vi så til intro møde i specialcentret og sørme om der ikke sad endnu en mor med en lille Down søn :-) Og så var vi fire!

I dag har vi så bud femte medlem af gruppen velkommen og vi har endnu en i vente, da der også er en dreng mere, som ingen af os endnu har mødt, men der er kontakt til familien - glæder mig til at møde dem :-)